Registro nazionale GCLA
| 12 Febbraio 2010
Il progetto del “Registro GCA” nasce all’interno del progetto di ricerca Programma predisposto nell'ambito del Progetto di ricerca finalizzata 2005 ex artt. 12, D.Lgs. 502/92 e s.m.i. "Il percorso assistenziale integrato nei pazienti con Grave Cerebrolesione Acquisita (Traumatica e non Traumatica) - Fase Acuta e Fase Post-Acuta" iniziato nel 2005 e conclusosi nel maggio del 2009.
Scopo della creazione di un registro on-line è stato quello di dar seguito alla prima esperienza del Registro GISCAR che ha posto le basi metodologiche ed aveva individuato gli indicatori piu’ utili per fotografare il fenomeno GCA ( traumatiche e non ) sul territorio nazionale. Il comitato scientifico che gestisce il sito è composto da : Avesani Renato, Paolo Boldrini, Salvatore Ferro, Mauro Zampolini.
Alcune note informative possono essere utili per facilitare l’accesso e comprendere le modalità di immissione dei dati:
•Il progetto del “Registro GCA” nasce all’interno del progetto di ricerca Programma predisposto nell'ambito del Progetto di ricerca finalizzata 2005 ex artt. 12, D.Lgs. 502/92 e s.m.i. "Il percorso assistenziale integrato nei pazienti con Grave Cerebrolesione Acquisita (Traumatica e non Traumatica) - Fase Acuta e Fase Post-Acuta" iniziato nel 2005 e conclusosi nel maggio del 2009.
Scopo della creazione di un registro on-line è stato quello di dar seguito alla prima esperienza del Registro GISCAR che ha posto le basi metodologiche ed aveva individuato gli indicatori piu’ utili per fotografare il fenomeno GCA ( traumatiche e non ) sul territorio nazionale. Il comitato scientifico che gestisce il sito è composto da : Avesani Renato, Paolo Boldrini, Salvatore Ferro, Mauro Zampolini.
Alcune note informative possono essere utili per facilitare l’accesso e comprendere le modalità di immissione dei dati
• Per poter accedere è necessario richiedere la password all’indirizzo : http://82.188.201.135/gca/login.aspx . Entrati nella pagina iniziale del registro occorre seguire le istruzioni per richiedere l’user-id e la password. Nella finestra “ richiesta di accesso” sono esplicitati gli obiettivi di tale registro.
• Il registro si rivolge a tutti i centri di riabilitazione ospedaliera che ricoverano persone con esiti di grave cerebro lesione acquisita indipendentemente dal codice di accesso ( 75, 28, 56, 60) . Per ogni paziente immesso è necessario specificare la tipologia di codice di accesso ospedaliero ( cod di reparto : 56, 75, 28, 60) e di dimissione ( apposito riquadro)
• Ogni centro deve avere un referente ( il richiedente la password)
• Una volta ottenuta la password compare, nella finestra in altro compare il nome della Struttura. Da lì in poi è necessario solo selezionare “nuovo evento” e procedere all’immissione dei dati
• I dati inseriti sono anonimi ed il CF del paziente è visibile solo a colui che ha immesso il dato ( in sostanza ogni centro puo’ cedere i suoi pazienti con C.F. mentre puo’ vedere i dati di tutti gli altri centri ma con i C.F. criptati)
• La pagina dedicata ai dati si compone di quattro parti : una prima schermata riguardante dati anagrafici, residenza, tipologia dell’evento ed altri dati riferibili alla fase acuta; una seconda parte nella quale inserire indicatori di menomazione e disabilità in ingresso ed una terza parte nella quale inserire i dati all’uscita. Alcune finestre sono dotate di legenda ( LCF, DRS, GOS etc) . Alcuni dati sono facoltativi ( es ICD9 CM). E’ prevista anche una breve
sezione dedicata al Follow-up situata in fondo alla pagina.
• Per facilitare la corretta applicazione delle scale di disabilità è presente una legenda sulle tre scale principali ( LCF,DRS,GOS) ed è stato applicato un filtro in modo che non vi possano essere incongruenze tra le scale in alcuni livelli ( es per DRS>21 l’LCF non puo’ essere > a 2 e la GOS deve essere uguale a 2; allo stesso modo per DRS = 30 la GOS automaticamente diviene 1).
• Occorre porre molta attenzione alle date ( nascita, ricovero, dimissione) : un errore nelle date comporta calcoli errati successivi . E’ stato messo un filtro per cui la data di dimissione non puo’ essere antecedente a quella di ricovero.
• E’ opportuno inserire il paziente una volta dimesso in modo da completare la scheda ed archiviarne la posizione come dimesso ( nella sezione : “ pazienti dimessi”). Anche se presente è bene non utilizzare la finestra “pazienti presenti” perché vi è il rischio di scordarli in tale contenitore e di non chiudere la posizione.
• I lavori che faranno seguito alla raccolta dati saranno sempre fatti a none di tutti i centri partecipanti e dei referenti. Per tale ragione è necessario che i referenti siano sempre gli stessi.